Wenn eine unbekannte Krankheit das eigene Leben dominiert

An schlechten Tagen schläft sie bis zu 20 Stunden durch und fühlt sich auch danach noch schlapp. Robin Justine Schönbeck aus Auw kämpft seit Jahren gegen eine chronische Krankheit. Eine Diagnose hat sie bis heute nicht. Kürzlich wurde sie vom «Beobachter» für den Prix Courage nominiert.

Schreibende Person

Tijana Nikolic

Zum Jahreswechsel lässt man das alte Jahr Revue passieren. Die einen denken an die vielen guten Dinge, die das Jahr geprägt haben, seien es auch nur kleine, aber nennenswerte Schritte, andere mussten vielleicht mehr dunkle Momente durchleben und sich durchkämpfen oder ausharren, bis es wieder heller wurde.

Es werden Vorsätze gefasst und Glück, Erfolg und viel Liebe gewünscht. Oftmals wird aber eines vergessen: die Gesundheit. An allen anderen Punkten kann man arbeiten, wird man jedoch krank, kann das ein Leben für immer verändern.

Seit fünf Jahren chronisch krank

So auch im Falle der 18-jährigen Robin Justine Schönbeck aus Auw. Seit fünf Jahren ist sie chronisch krank, hat heftige Schwächeanfälle und bis heute keine Diagnose gestellt bekommen. Sich deshalb verkriechen und auf das Schicksal wütend sein? Kein Thema für die junge Frau! Sie möchte ihre Geschichte mit anderen teilen und hofft, so eine medizinische Spur zu finden. Aber sie will auch aufrütteln und auf die Situation von chronisch Kranken hinweisen.

Über Social Media und auf ihrer Website Myfate.ch tauscht sie sich mit Krankheitsbetroffenen aus, ausserdem plant sie eine Biografie als Ratgeberbuch. Für diese wertvolle Arbeit wurde sie vom Magazin «Beobachter» für den Prix Courage 2019, einen Preis, der Persönlichkeiten ehren und fördern soll, die sich mit Hingabe und Engagement für Ideen zum Wohle anderer einsetzten, nominiert.

In Paris fing alles an

Alles fing 2014 an: «Meine Mutter und ich waren in meiner Traumstadt Paris. Am Abflugtag bekam ich aus dem Nichts Kopfschmerzen, Fieber, Schwäche, Übelkeit mit späterem Erbrechen, Schwindel, Zittern und sah nur noch Schwarz», erinnert sie sich. Seitdem habe sich ihr Zustand stetig verschlechtert. Zuerst hatte sie nur alle zwei Wochen einen solchen Zusammenbruch. Diese Zustände verlängerten sich immer mehr, bis sie zu einem Allgemeinzustand wurden und ihre Lebensqualität vollkommen beeinträchtigten: «Ich habe permanent Kopfschmerzen, fühle mich total schwach, zittere, ausserdem ist mir übel und schwindlig», klagt Robin Justine.

Ohne Medikamente sei sie zu schwach zum Laufen und wäre nach ein, zwei Tagen ohne sie auf einen Rollstuhl angewiesen. Zusätzlich ende ein Zusammenbruch nach einer Überanstrengung oft mit einer Ohnmacht, die lebensbedrohlich werde und die einen Arztbesuch erfordere. «Vor zwei Jahren musste ich meine gymnasiale Ausbildung abbrechen. Seitdem bin ich zuhause und versuche jeden Tag auszukosten», so die leidenschaftliche Schreiberin.

Seit Jahren keine Diagnose

Dass sie immer noch keine Diagnose für ihre Symptome hat, ist bitter. Sie kennt bis heute niemanden mit den gleichen Beschwerden: «An einem schlechten Tag kann ich nicht einmal aufstehen, krieche buchstäblich auf allen Vieren und schlafe bis zu 20 Stunden am Tag durch.» Trotz enormer Positivität für die Zukunft möchte sie nichts schönreden: «Die Krankheit hat mir wirklich fast alles genommen.»

Früher habe sie an Schweizer Meisterschaften im Karate gekämpft, Lieder komponiert und ehrgeizig an einer beruflichen Karriere gearbeitet. Seit der Krankheit wurde ihr ihr gesamtes Leben Stück für Stück genommen. «Kein Grund für mich aufzugeben, ich setze mir neue Ziele und werde nie aufhören, für mein Leben zu kämpfen. Meinen Willen und meinen Kampfgeist wird die Krankheit nie brechen», ist sich Robin Justine sicher.

An einem guten Tag versuche sie so viel wie möglich zu sehen und zu erfahren. «Ich liebe es, mich aufzustylen, und, auch wenn nur kurz, mich mit Freunden zu treffen oder kleine Ausflüge zu machen.» Manchmal hilft sie ihrer Mutter beim Arbeiten. Sie steht für die Fotografin und Grafikerin selber als Model vor der Linse. «Ohne die Krankheit hätte ich wahrscheinlich nicht gelernt, den Moment zu leben und so vollkommen auszukosten oder auch kurze, einfache, aber wunderschöne Momente wertzuschätzen.»

«Es ist selbstverständlich, anderen zu helfen»

Ständig auf die Krankheit angesprochen zu werden, störe sie nicht: «Die Krankheit ist ein Teil von mir. Ich stehe dazu, dass ich krank bin, und habe auch keine Angst davor, mich jeden Tag aufs Neue diesem Gedanken zu stellen.» Deshalb freute sie sich besonders über die Nominierung für den Prix Courage des «Beobachter».

Sie habe keine Sekunde überlegt und sofort zugestimmt. Allerdings verstand sie lange nicht, wofür sie genau nominiert  wurde: «Für mich ist es selbstverständlich, anderen Menschen zu helfen. Eigentlich ist es sogar etwas traurig, das es extra einen Award für Zivilcourage braucht. Es sollte viel selbstverständlicher sein, andere Menschen zu unterstützen.»

Zurück nach Paris

In naher Zukunft werde sie mehr internationale Ärzte aufsuchen und weiter dafür kämpfen, eine Diagnose zu finden. «Währenddessen schreibe ich an meiner Biografie als Ratgeberbuch für Menschen, vor allem Jugendliche in Problemsituationen.» Ihr grösster Wunsch neben dem Gesundwerden ist, mehr zu reisen: «Ich möchte alles Mögliche sehen und erleben, viele neue Erfahrungen sammeln in der restlichen Zeit, die mir noch bleibt», sagt sie selbstbewusst. Und damit beginnt sie sofort.

Nach einem schönen Weihnachtsfest im Kreise der Familie fliegt sie, in Begleitung eines Freundes, nach Paris. «Ich möchte an den Ort zurück, wo alles begann.»