Kinderkrebs: Warum die Psyche mehr in den Fokus muss
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Jährlich erkranken in der Schweiz rund 200 Kinder an Krebs. (Symbolbild: Adobe Stock)

Professorin der Uni Luzern forscht zu Spätfolgen Kinderkrebs: Warum die Psyche mehr in den Fokus muss

5 min Lesezeit 22.08.2021, 04:58 Uhr

Diagnose Kinderkrebs: Betroffenen Familien zieht es den Boden unter den Füssen weg. Zum Glück überleben die meisten Kinder die Krankheit. Deshalb ist es umso wichtiger, dass es sogenannten Survivors langfristig gut geht. Gisela Michel, Forscherin der Universität Luzern, sieht Handlungsbedarf bei der Nachsorge.

Nicht viele Kinder erkranken in der Schweiz an Krebs. Zum Glück. Jährlich sind es etwa 200 Kinder. Und glücklicherweise überleben auch immer mehr von ihnen die Krankheit dank verbesserter Diagnostik und Therapie. Mindestens vier von fünf Kinder werden vom Krebs geheilt – mittlerweile gehen Expertinnen gar von einer Überlebenschance von 87 Prozent aus.

Das ist mit ein Grund, den Gisela Michel antreibt. Die 49-Jährige hat einen Doktor in Psychologie und arbeitet und forscht seit 16 Jahren zum Thema Kinderkrebs – seit acht Jahren an der Universität Luzern.

«Heute gibt es mehr sogenannte Childhood Cancer Survivors – also Kinder, die von einer Krebserkrankung geheilt wurden – als noch vor 10 oder 20 Jahren», sagt Gisela Michel. «Und deswegen ist es jetzt gerade so wichtig, dafür zu sorgen, dass die Survivors nicht nur überlebt haben – sondern dass es ihnen auch langfristig gut geht.»

Jeder vierte Survivor hat psychische Probleme

Gisela Michel vertiefte sich weiter ins Thema, interessierte sich schliesslich für die psychischen Hintergründe von krebskranken Kindern und vor allem von Survivors. Sie war beteiligt am Aufbau der «Swiss Childhood Cancer Survivor Study» an der Universität Bern. Bei dieser Studie zeigte sich: Jeder vierte Survivor berichtet später über psychische Probleme, viele davon könnten eigentlich behandelt werden. Seien es Depressionen, soziale Verunsicherung, Angstzustände oder Fatigue – chronische Müdigkeit.

«In den Kliniken steht die medizinische Nachsorge im Zentrum. Die psychologische Nachsorge kommt ein wenig zu kurz.»

Gisela Michel, Professorin Universität Luzern

Einem Grossteil der Survivors gehe es gut – nach einer Heilung seien die meisten nicht mehr besorgt um ihre Gesundheit als andere junge Erwachsene. «Psychische Spätfolgen kommen aber meist erst Jahre, nachdem Survivors den Krebs besiegt haben», sagt Gisela Michel. «Fragen tauchen erst oft dann auf, wenn ein Kinderwunsch im Raum steht und sich Betroffene fragen, inwiefern der Krebs einen Einfluss auf die Fertilität oder die Gesundheit ihrer Kinder hat.»

Nach einer Heilung müssen ehemalige Krebspatientinnen regelmässig zur medizinischen Nachsorge. «Doch in den Kliniken steht die medizinische Nachsorge im Zentrum. Die psychologische Nachsorge kommt ein wenig zu kurz. Zugleich fehlt es an Anlaufstellen.»

Gisela Michel (49) forscht seit acht Jahren an der Universität Luzern.

Onkologen sollten sich mehr um die Psyche kümmern

Gisela Michel erzählt von Survivors, die aufgrund psychischer Probleme einen Psychotherapeuten aufsuchen wollten. Sie fanden aber keinen, der sie zum Thema Kinderkrebs behandeln wollte, weil die Therapeuten sich dazu nicht kompetent genug fühlten. «In solchen Situationen werden Survivors schon ein wenig allein gelassen», sagt Gisela Michel. Zumal es oftmals nur schon genug schwierig ist, einen freien Psychotherapieplatz zu finden.

Langsam findet aber ein Umdenken statt. «Kinderonkologen werden sich bewusster, dass nicht nur die körperliche Gesundheit wichtig ist, sondern auch die mentale.» Das sei wichtig. Denn gerade weil Survivors üblicherweise regelmässig zur medizinischen Nachsorge gehen, könnten da auch frühzeitig psychische Probleme erkannt werden.

Im Rahmen einer europäischen Studie ist Gisela Michel mit einem Team gerade dran, eine «personenzentrierte Nachsorge» zu implementieren, bei der auch der psychische Aspekt ein Teil ist. Onkologen können dann standardmässig mittels Befragung den psychischen Zustand erheben – und Patienten bei Auffälligkeiten zu einem Psychotherapeuten schicken.

Eltern gehen gestärkt aus der harten Zeit

Gisela Michel hat sich dem Thema Kinderkrebs verschrieben. 2004 begann sie – eher per Zufall – beim Schweizerischen Kinderkrebsregister zu arbeiten, wo sie sich hauptsächlich um die Statistiken und Datenbanken kümmerte. Sie war zwar in engem Kontakt mit Kinderonkologen, die einzelnen Fälle der an Krebs erkrankten Kinder lagen aber als Daten auf Papier vor ihr. «So hatte ich immer eine Distanz, worum ich damals auch sehr froh war.»

Die 49-Jährige rückt in ihrer Forschung nicht nur Betroffene ins Zentrum, sondern auch das Umfeld: Eltern und Grosseltern. Auch dies wegen eines Zufalls. Vor rund zehn Jahren kam sie in einem Flugzeug mit ihrem Sitznachbarn ins Gespräch, dessen Schwester ein Kind hatte, das an Krebs erkrankt war. «Das Kind war geheilt, es ging ihm gut. Aber die Eltern hätten noch damit zu hadern – langfristig, nicht nur während der Krebstherapie», erzählte er ihr.

«Eltern von Survivors haben auf die harte Tour gelernt, mit Belastung und Stress umzugehen.»

Gisela Michel

Und so nahm sich Gisela Michel gemeinsam mit anderen Forscherinnen des Themas an. In ihrer Studie zeigte sich, dass Eltern mit einem chronisch kranken Kind im Gegensatz zu Eltern mit gesunden Kindern einem höheren Risiko ausgesetzt sind, eine Intrusion zu erleiden. Damit bezeichnet man das emotional belastende Wiedererinnern von psychotraumatischen Erlebnissen.

Im Grossen und Ganzen sind Eltern eines Survivors nicht mehr psychischen Problemen ausgesetzt als andere Eltern. Das hat die Psychologin überrascht. «Es zeigt, dass Eltern aus einer solchen belastenden Zeit gestärkt hervorgingen. Sie haben auf die harte Tour gelernt, mit Belastung und Stress umzugehen und profitieren davon auch langfristig.»

Mit der Forschung direkt etwas bewirken

Was Gisela Michel antreibt, dass sie seit 16 Jahren im Bereich Kinderkrebs forscht, ist, dass sie damit direkt etwas bewirken kann.

Im Bereich Kinderkrebs erkennt sie noch viele Lücken in der Forschung. Derzeit leitet Gisela ein dreijähriges Projekt, in dem sie mit ihrem Team erforscht, wie Eltern mit dem Tod eines krebskranken Kindes umgehen und welche Hilfe sie bei der Trauerbegleitung benötigen. Und: Welche Hilfe Grosseltern benötigen, die ein an Krebs erkranktes Enkelkind haben. «Denn Grosseltern sind häufig mehrfach belastet: Sie sorgen sich um das Enkelkind und dessen Geschwister, aber auch um die eigenen Kinder, die Mutter oder den Vater des erkrankten Kindes.»

Gisela Michel, selbst Mutter zweier Kinder (10- und 13-jährig), musste angesichts des schweren Themas lernen, eine professionelle Distanz zu entwickeln. Und nicht bei jedem Niesen oder Husten ihrer Kinder gleich das Schlimmste zu denken.

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