In der Schweiz fehlen Spendeorgane

Ihr Mann verstarb auf der Warteliste für eine neue Lunge

Da war die Welt noch in Ordnung: Familie Huber Ramirez in ihrer Auszeit in Mexiko 2019. (Bild: zvg)

«Plötzlich trifft es dich», sagt Andrea Huber. Sie hat letzten Herbst ihren Mann verloren, der vergeblich auf eine Spenderlunge wartete. Die Luzernerin erzählt ihre Geschichte, um auf die Wichtigkeit der Abstimmung zum Transplantationsgesetz aufmerksam zu machen – und anderen Familien dasselbe Leid zu ersparen.

«Mein Mann Carlos ist am 7. Oktober 2021 gestorben. Er wurde 48 Jahre alt. Ich werde es nie verstehen.

Im Juni, als die Corona-Fallzahlen auf einem Tiefststand waren, haben wir uns mit dem Virus angesteckt. Wir hatten immer Vorsichtsmassnahmen getroffen, unser Impftermin stand kurz bevor. Mir und unserer gemeinsamen Tochter Malena ging es schnell wieder gut. Carlos lag eine Woche lang krank zuhause. Doch ernsthafte Sorgen machten wir uns nicht. Er war zuvor gesund und hatte keine Vorerkrankungen.

Anfang Juli kam er mit einer schweren Lungenentzündung ins Luzerner Kantonsspital. Er wurde mit Sauerstoff versorgt. Und wir waren sehr erleichtert, als es ihm nach zwei Wochen besser ging und er in eine Rehaklinik entlassen wurde.  

Leider verschlechterte sich sein Zustand wieder. Carlos musste mit der Ambulanz zurück ins Luzerner Kantonsspital. Die Entzündung hatte in seiner Lunge eine starke Fibrose verursacht, das sind Vernarbungen, die den Sauerstoffaustausch erschweren.

Dennoch war Carlos zu diesem Zeitpunkt guten Mutes. Er blieb stets im Moment und hatte keine Angst.

Hoffen, Bangen, Warten

Mitte August erwähnte ein Arzt in Luzern erstmals die Möglichkeit einer Transplantation. Er sagte, wir sollten diese Option besprechen und dann wieder zur Seite legen. Carlos erschrak mehr als ich. Da ich als Strategieberaterin stets vorausblicke, habe ich mich schon früh über mögliche Szenarien informiert. Die Transplantation war der Worst Case.

Carlos und ich sprachen also darüber, obwohl wir beide – und auch die Spezialistinnen – zuversichtlich waren, dass sich sein Zustand bessern würde. Genesung war der Plan A, die Transplantation der Plan B.

Doch er brauchte immer mehr Sauerstoff. Die Ärzte gaben uns bald zu verstehen, dass die Chance auf eine Besserung klein sei. Wir willigten ein in Voruntersuchungen, mit welchen abgeklärt wurde, ob Carlos die hohen Anforderungen erfüllt, um auf die Transplantationsliste gesetzt zu werden.

Carlos ging es immer schlechter. Anfang September flog ihn ein Helikopter in die Universitätsklinik Zürich, der Transport verschlechterte seinen Zustand noch mehr. Er kam auf die «Urgent List» für eine Lungentransplantation. Das war gleichzeitig eine Erleichterung und eine Katastrophe. Dass mein Mann und der Vater unserer Tochter eine neue Lunge braucht, war nun Tatsache. Also bereiteten wir uns darauf vor. Auf die Wartezeit von durchschnittlich zwei bis drei Wochen, auf die möglichen Komplikationen, auf das Leben danach, das möglicherweise nicht mehr dasselbe sein würde. Aber nicht auf das Sterben. Es gab für uns nie den Plan C.

Ein Thema, das viele vor sich herschieben

Carlos musste jetzt an eine Herz-Lungen-Maschine (ECMO) angeschlossen werden. Ging es ihm lange psychisch gut, litt er jetzt an immer grösserem Stress. Die vielen Medikamente und die Abhängigkeit von den Maschinen lösten Halluzinationen und Panikattacken aus. Nach zehn Tagen wurde er in ein künstliches Koma versetzt. Von einem Moment auf den anderen konnten wir nicht mehr kommunizieren. Das war sehr schmerzhaft.

«Carlos lag da wie ein Krieger und ich hatte das Gefühl, er schafft es.»

In dieser Zeit erfuhr ich grosse Solidarität in meinem Umfeld. Und viele Bekannte erzählten mir, dass sie sich schon lange mit dem Thema Organspende auseinandersetzen wollten, aber nie dazu gekommen seien. Fast niemand hatte einen Spenderausweis, obwohl fast alle sagten, sie wären bereit zur Organspende. Leider ist es so, dass dann die Angehörigen entscheiden müssen – und in vielen Fällen Nein sagen. Wir reden in unserer Gesellschaft ungern über den Tod.

Jeden Morgen schickten Malena und ich Carlos einen fröhlichen Morgengruss, damit er sich fühlen kann, als würde er mit uns beim Frühstück sitzen. Wir besuchten ihn täglich, hielten ihm die Hand, erzählten, musizierten und sangen. Carlos trug ein Stirnband, um all die Kabel zu fixieren. Er lag da wie ein Krieger und ich hatte das Gefühl, er schafft es. Wir schaffen es gemeinsam.

Fünf Wochen im Ausnahmezustand

Die erste Lunge, die kommt und passt, ist für Ihren Mann, sagten die Ärzte. Es folgten unerträgliche Nächte, Stunden, Tage, Wochen. Immer wartete ich auf den Anruf, dass ein passendes Organ gefunden worden sei. Ein schreckliches Gefühl, denn es bedeutet: Die Rettung meines Mannes hängt davon ab, ob ein anderer Mensch stirbt. Das Telefon blieb stumm.

«Seit seinem Tod kann ich nicht mehr singen und keine Musik mehr hören.»

Carlos Lunge schrumpfte immer stärker. Und erstmals kamen Zweifel auf, ob in seinem verengten Brustkorb überhaupt noch eine Lunge Platz hat. Fünf Wochen lang lebten und schwebten wir in der Ungewissheit und im Ausnahmezustand. Wir verharrten in diesem kräftezehrenden Zustand zwischen Warten, Hoffen und Bangen. Es war unerträglich. Die Ärztinnen waren ebenfalls verzweifelt, wenn sie mich und meine Tochter am Bett sahen. Sie hätten Carlos retten können, wenn eine Lunge vorhanden gewesen wäre. Immer wieder sagten sie, es gäbe einfach zu wenige Organspenden in der Schweiz.

Am 4. Oktober hörte ich, wie hinter einem Vorhang des Spitals über Carlos gesprochen wurde. Ich wusste instinktiv: Jetzt wird beschlossen, dass er von der Warteliste genommen wird. Jetzt wird über Leben und Tod meines Mannes entschieden. Da brach ich zusammen.

Der 52. Todesfall: Plötzlich sind wir die Statistik

Die Ärzte informierten uns, dass Carlos nicht mehr transplantierbar sei. Auf einen Schlag mussten wir von Hoffen auf Verabschieden umstellen, vom Kampf um sein Leben auf Akzeptanz von Tod. Wir mussten entscheiden, wann er sterben wird.  

Carlos konnte nochmals aufwachen, aber nicht sprechen oder sich bewegen. Am 7. Oktober haben wir das Zimmer mit Freunden und Musik gefüllt. Musik hat uns in Buenos Aires, seiner Heimat, zusammengebracht. 14 Jahre lang standen wir zusammen auf der Bühne. Musik war unsere Energiequelle. Seit seinem Tod kann ich nicht mehr singen und keine Musik mehr hören. Es ist, als wäre die Quelle versiegt.

Viel habe ich gehört über die Seelen, die bleiben, mit denen wir sprechen können. Doch die Seelen umarmen nicht, küssen und lachen nicht, sie spielen keine Gitarre.

Letztes Jahr sind in der Schweiz 72 Menschen auf der Warteliste für ein Organ verstorben. Carlos war der 52. Für die meisten Leute ist das nur eine Zahl. Für uns ist es unser Leben. Zurück bleiben Trümmer. Wir haben das Spital als schwerverletzte Überlebende verlassen.

Abstimmung: Auseinandersetzung mit Organspende ist zumutbar

Was mich tröstet: Wir haben nichts aufgeschoben. Carlos und ich haben Alben aufgenommen, Konzerte gegeben, wir waren 2016 ein halbes Jahr in Buenos Aires, 2019 für acht Monate musizierend von Kalifornien bis Salta unterwegs. Das Leben ist jetzt und es lohnt sich, Glücklichsein als Messlatte zu etablieren. Auch wenn das für mich zurzeit unerreichbar scheint. ​

«Wäre die Widerspruchslösung am 7. Oktober schon in Kraft gewesen, hätte unsere 10-jährige Tochter wahrscheinlich noch einen Vater.»

Vom letzten Jahr zu erzählen, ist für mich nach wie vor sehr schmerzhaft. Ich habe mir deshalb lange überlegt, ob ich die Kraft dafür habe, meine Geschichte öffentlich zu machen. Wenn ich auch nur einer Familie dieses Schicksal damit ersparen kann, hat es sich gelohnt. Am 15. Mai stimmt die Schweiz über das neue Transplantationsgesetz ab. Mit unserer Geschichte möchte ich sensibilisieren für die Wichtigkeit dieser Abstimmung zur Organspende und eines JA für die Widerspruchslösung. Es geht uns alle an, denn morgen trifft es vielleicht dich.

Das neue Gesetz sehe ich als grosse Chance. Wer seine Organe nicht spenden will, müsste künftig Nein sagen. Die Motivation, sich für ein Nein zu äussern ist ungleich grösser, als sich mit einem Ja ins Register einzutragen, wie das heute der Fall ist. Die neue Lösung verlangt uns eine Haltung ab und führt dazu, dass wir uns mit dem Thema beschäftigen. Das dürfen wir den Menschen zumuten. Es gibt keinen Grund, Angst zu haben. Denn die Angehörigen können immer noch Nein sagen und wenn keine Angehörigen da sind, dürfen keine Organe entnommen werden.

Diese Regelung gilt in vielen Ländern Europa. Wie zum Beispiel in Frankreich, wo es doppelt so viele Organspenden gibt wie bei uns. Ich dachte ständig, wir leben einfach im falschen Land. Wäre die Widerspruchslösung am 7. Oktober schon in Kraft gewesen, hätte unsere 10-jährige Tochter wahrscheinlich noch einen Vater. Ich hoffe sehr, dass diese Vorlage angenommen wird. Denn ein Organ rettet nicht nur das Leben des Erkrankten, sondern auch das seiner Familie.» 

Organspende: So kannst du deinen Entscheid festhalten

Aktuell gibt es laut Bundesamt für Gesundheit mehrere Möglichkeiten, um den Willen für oder gegen die Spende von Organen oder Geweben nach dem Tod festzuhalten:

  • Die Spendekarte: Diese Karte trägt man auf sich oder man hinterlegt sie an einem Ort, den die Angehörigen kennen. Auf der Spendekarte kannst du angeben, ob du alle oder nur bestimmte Organe spenden möchtest – oder eine Spende generell ablehnst. Die Angaben auf der Spendekarte werden nicht registriert. Die Spendekarte kann man gratis hier bestellen oder selber ausdrucken.
  • Die Patientenverfügung: Welche medizinische Massnahmen würdest du wollen, falls du durch einen Unfall oder eine Krankheit nicht mehr selbst entscheiden könntest? Das kannst in einer Patientenverfügung festhalten. Dort kannst du auch deinen Willen bezüglich Organspende eintragen. Verschiedene Organisationen bieten Patientenverfügungen zusammen mit einer Beratung an.
  • Das Elektronische Patientendossier (EPD). Im EPD kannst du Dokumente mit Informationen rund um deine Gesundheit ablegen und bestimmen, wer darauf zugreifen darf. Auch die Spendekarte kann hier abgelegt werden. Das EPD befindet sich zurzeit allerdings noch im Aufbau – in Zug und Luzern ist es noch nicht verfügbar.
  • Spenderegister: Die Stiftung Swisstransplant führt ein Spenderegister, doch derzeit sind dort keine neuen Einträge möglich. Grund sind Berichte über mangelnden Datenschutz. Laut Swisstransplant konnten zwar zu keinem Zeitpunkt Personendaten eingesehen oder bearbeitet werden. Doch es könne nicht ausgeschlossen werden, dass sich jemand mit gefälschten Angaben im Register einträgt. Deshalb ist die Registration derzeit sistiert.

Sagt die Schweiz am 15. Mai Ja zum Transplantationsgesetz, wird der Bund ein neues Register aufbauen, in dem sich jede und jeder eintragen kann. Die neue Regelung tritt indes frühestens im Herbst 2023 in Kraft. Bis dahin gilt weiterhin die Zustimmungslösung.

Verwendete Quellen
  • Gespräch mit Andrea Huber
  • SRF «Club» zum Thema Organspende
  • Medienberichte im «Beobachter» und in der «Annabelle»
  • Hier findest du alle Berichte von zentralplus zur Abstimmung
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3 Kommentare
  • Profilfoto von A. Meier
    A. Meier, 07.05.2022, 13:15 Uhr

    Ich durfte vor vielen Jahren mir meiner hochschwangeren Frau ein wunderbares Sommernachtskonzert vor dem Richard-Wagner-Museum von Ihnen und und Ihrem Mann besuchen. Es bleibt unvergessen und mein mittlerweile 11-jähriger Sohn liebt vielleicht gerade deshalb Latino-Musik. Carlos würde sich bestimmt wünschen, dass Ihre wunderbare Stimme bald wieder erklingt und Sie wieder zu Ihrer Passion zurückfinden. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Tochter ganz viel Kraft und Mut. Danke das Sie Ihre Geschichte für einen guten Zweck mit uns teilen, dass finde ich sehr mutig und bewundernswert.

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  • Profilfoto von Frit Müller
    Frit Müller, 07.05.2022, 11:17 Uhr

    Im Sinne der Ausgewogenheit würde ich mich auch über einen so menschlichen, berührenden und mitfühlenden Artikel freuen, wo Menschen zu Wort kommen, die erzählen weshalb sie nicht ihre Organe spenden wollen

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    • Profilfoto von Wir haben die Wahl!
      Wir haben die Wahl!, 08.05.2022, 08:03 Uhr

      @Frit Müller
      Obwohl ich Ja stimmen werde, bin ich mit Ihnen absolut einig. Anstelle eines für mich etwas homestory-artigen, emotionalen Beitrags über das traurige und berührende Schiksal einer für viele Musikliebhaber prominenten Person, hätte ich eine sachliche Auseinandersetzung mit dem Thema bevorzugt.

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